Prof. Dr. Arslanoğlu, yönetmelikte düzenleme istedi: ‘Diyabetli gençler atıl iş gücü’

Diyabetli çocuklar engellilik oranlarının yetersiz verilmesi nedeniyle işe girmekte sorun yaşıyor.

Prof.

Dr.

İlknur Arslanoğlu, bu çocukların hayatlarını kolaylaştırmak, yaşama tutunmalarını sağlamak için büyük çaba gösteriyor.

Kendisine çocuklarımız adına çok teşekkür ettik ve sorularımızı yönelttik. - Engelli Sağlık Raporu ve oranları konusu nedir?

Sağlık Kurulu Raporu, kişinin kronik hastalıklarının ağırlık derecesini puanlayarak, sosyal devletin ve toplumun, onların hayatını eşit koşullara getirmek için ne gibi avantajlar sağlaması gerektiğini belirler.

Devletin keseceği vergilerden tutun, sağlayacağı ek olanaklara, kurumların yapacağı indirimlere, belediyelerin ve diğer kuruluşların sağlayacağı desteklere, yurtlardan yararlanmaya, bakım maaşı bağlamaya veya erken emekliliğe kadar uzanan bir dizi haklar bu sayede sağlanıyor.

Hastalıkların 100 üzerinden çok değişen engellilik oranları var.

İFADELER MUĞLAK - Diyabette engellilik oranı var mıdır, nasıl belirlenir?

Evet, yönetmelikte diyabet üç gruba bölünmüş.

İnsülin bağımlı olmayan diyabete yüzde 20.

İnsüline bağımlı ama başka özelliği olmayan diyabete yüzde 30, insüline bağımlı olup şekerleri 200’ün altına indirilemeyen, ketoz gösteren ve komplikasyon yapmış diyabete yüzde 40 veriyor. - Burada bir sorun var mı?

Bu oranlar sizce doğru mu? 1. ve 2. kategoriye bir itirazımız yok.

Esas sorun 3. kategori.

Çocukluk çağı başlangıçlı Tip 1 diyabette kişilerin pankreasları insülin salgılama yeteneğini kaybediyor.

Burada bir organ kaybı var.

Kol bacak kaybı değil ama hayatta kalmak için sürekli çok komplike tedaviler gerektiren bir kayıp.

Ayrıca kullanılan ifadeler çok muğlak.

Şekeri 200’ün altına indirilemeyen.

Dünyada şekeri 200’ün altına indirilemeyen tek bir diyabetli bile yoktur.

Ne kadar ağır olursa siz ona göre bir insülin dozuyla indirirsiniz ama sürekli tutamazsınız.

Uygulamalarda kullanılan ifadenin şimdiki şekli yanlış.

Daha önce “insülin tedavisine rağmen şekerleri sürekli 200’ün altında tutulamayan” ifadesi kullanılıyordu ki, bu doğruydu.

Hiçbir Tip 1 diyabetlinin şekerleri, insülin tedavisine rağmen sürekli 200’ün altında tutulamıyor.

Bunun en iyi kanıtı, bu şu anda diyabetlilerin sadece yüzde 5’inin ulaşabildiği en pahalı yapay pankreas teknoloji sistemlerinde bile mümkün olmuyor.

Örneğin 24 saat içinde 1,5 saat 250’de kalabiliyorsunuz.

Bu batı normları.

Hiçbir diyabetli, birkaç saat veya birkaç günden uzun ketozda kalamaz.

Kalırsa zaten ketoasidoz komasına girer, ölür.

Ketoza yatkın demek bu.

Bizim Tip 1 diyabetli çocuklarımız bir doz, iki doz insülini atladıkları zaman zaten ketoza giriyorlar.

Yüzde 100 ketoza yatkınlar. (Ketoz insülin yetersizliğinde vücut yağ dokusunun parçalanarak ürettiği moleküllerin toksik düzeye ulaşmasıdır.) KOMPLİKASYON AYRI TUTULMALI Yönetmeliklerdeki son madde bunu komplikasyon yapmış.

Bu da çok yanlış bir ifade.

Çünkü komplikasyonlar diyabetin zaten kötü yönetildiğinde zorunlu akıbeti.

Ama komplikasyon yaptığında bunlar ayrı puanlanıyor.

Retinopati, nefropati, nöropati, kalp damar hastalıkları, ayak amputasyonu.

Bunlar tamamen ayrı puanlanacak ve puanı artıracak maddeler.

Halbuki Tip 1 diyabetin ağır formuna puan verirken buna komplikasyon konusu katılmamalı, ayrı tutulmalı. - Bu şekilde uygulandığında ne oluyor?

Büyük bir kaos çıkıyor ortaya. 18 yaşına ulaşmış Tip 1 diyabetli gençlerimiz Sağlık Kuruluna başvuruyorlar.

Ondan önce erişkin endokrinoloji uzmanından, (onu çocukluktan beri takip eden endokrin uzmanı değil) bir puan önerisi almaları gerekiyor.

Bu uzmanlar o çocuğu o zamana kadar hiç görmemiş kişiler.

Bizim emek çekerek belki de 18 yıl boyunca sürekli göznuru dökerek büyüttüğümüz, mümkün olabilenlerde hemoglobin A1C dediğimiz 3 aylık kan şekeri göstergesini 7’nin altına indirebildiğimiz ve komplikasyonsuz o yaşlara getirdiğimiz çocuklar bu sefer bir duvara çarpıyorlar.

Yetişkin endokrin uzmanı “Senin hemoglobin A1C çok iyi, şekerin kontrollü, komplikasyonun da yok.

Al yüzde 30’u!” diyor.

ÇOCUKLAR DEPRESYONA GİRİYOR - Peki yüzde 30 vermesi kötü bir şey mi?

Yüzde 30’un avantajı değil, dezavantajı var.

Çocuk yüzde 40 ümidiyle heyete başvurduğu zaman eğer kazara yüzde 30 alırsa bu sefer de o yüzde 30’u sildirmek için uğraşıyor.

Çünkü yüzde 40 alamadığı zaman hiçbir faydası olmayan bu puan bu sefer ona zarar vermeye başlıyor.

İş yerleri bu sefer “Sen engellesin, işe giremezsin.” diyor.

Gencimiz “Peki engelliyim, engelli kadrosundan alın.” dediği zaman da “Hayır, yüzde 40 almadığın için engelli kadrosundan giremezsin.” diyorlar.

Kaç tane çocuğumuz bu yüzden depresyona girdi?

Kaç tane çocuğumuz şehir şehir dolaştı?

Sizinkine gelsek bize yüzde 40 verirler mi?

Şu anda yüzde 40 verenler çok az. sorumluluktan korkuyorlar.

Birileri yüzde 30 verirken ben yüzde 40 verirsem acaba SGK veya maliye müfettişleri tarafından bana soruşturma açılır mı?

Bunu net olarak söylüyorlar.

Gerçekten çekinceleri bu.

Tam bir kaos.

Yüzde 40 alsalar ne olacak? yüzde 40 aldıklarında iş yerlerinde engelli kadrosundan istihdam edilebilme şansları var.

Ayrıca Kredi Yurtlar Kurumundan öğrenim kredisi alıp bunu geri ödemeden yaşamlarına devam edebiliyorlar. - 18 yaş altında durum nasıl? 18 yaş altında durum çok olumlu.

Devletimiz bu konuda gerçekten üzerine düşeni yapmış. 18 yaş altında insülin kullanılan tüm diyabetli çocuklara, yüzde 90 oranında bir engele tekabül eden “özel koşul gereksinimi vardır” raporunu verebiliyoruz ve bu da oldukça avantajlı bir durum.

Ama 18 yaşına gelince bir günde yüzde 90 engellilikten yüzde 30 indiriliyorlar.

Bazı sosyoekonomik avantajları nedeniyle iş garantisi olan bir eğitim görmüş diyabetliler, engelli raporunu hiç istemeyebiliyor.

Bunlar çok az sayıda.

Ama onlar zaten başvuru yapmama hakkına sahip.

Bu konunun yönetmeliklerde acilen düzeltilmesi lazım, yoksa gençlerimiz sorunlar yaşayacak.

Ülkemiz de bu iş gücünün atıl halde kalmasından hep kayıpta olacak.